Sean Delaney
Récipient de deux greffes de rein
Carrie Thibodeau
Directrice nationale des programmes et des politiques publiques à La Fondation canadienne du rein
La Fondation canadienne du rein, en partenariat avec des patients et des prestataires de soins de santé, élabore un cadre national sur la maladie rénale chronique.
Saviez-vous que plus de quatre millions de Canadiens souffrent d’insuffisance rénale? Cela représente 1 personne sur 10.
Pourtant, il n’y a aucun cadre national pour la maladie rénale chronique (MRC) comme ceux qui existent pour d’autres maladies chroniques telles que le diabète ou la démence. En reconnaissant la MRC comme une priorité majeure en matière de santé, nous pouvons ouvrir de nouvelles voies pour des recherches novatrices, améliorer la prévention, le dépistage et les traitements et assurer à toute la population canadienne un accès aux soins dont elle a besoin.
La Fondation canadienne du rein élabore actuellement un cadre national de lutte contre la MRC afin d’apporter des changements significatifs pour les patients, peu importe qui ils sont, où ils vivent et où ils en sont dans leur parcours avec cette maladie.
Prévention, détection et traitements
« Nous avons consulté des professionnels de la santé, des patients, des familles, des chercheurs et d’autres partenaires afin de nous aider à définir les priorités en matière de défense des droits des personnes atteintes d’une maladie rénale et à identifier les mesures à prendre pour améliorer la prévention, le dépistage et les traitements en lien avec l’insuffisance rénale », explique Carrie Thibodeau, directrice nationale des programmes et des politiques publiques à La Fondation canadienne du rein.
« Les principaux thèmes qui sont ressortis de ce processus de consultation sont la prévention, le diagnostic précoce et les traitements en temps opportun, qui sont tous essentiels si l’on veut intervenir avant que les gens aient besoin d’une greffe ou de la dialyse », ajoute Mme Thibodeau.
Donner la priorité au dépistage de l’insuffisance rénale chez les populations à risque et élargir l’accès aux médicaments afin d’y inclure ceux qui ont démontré leur efficacité pour retarder l’apparition de l’insuffisance rénale ou en prévenir la progression sont des mesures importantes pour assurer que tous les Canadiens ont accès aux soins dont ils ont besoin.
Soutenir de nouvelles politiques de santé
La standardisation et l’amélioration de la collecte de données permettraient d’éclairer et de soutenir les politiques de santé susceptibles de réduire les inégalités et d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rénale. La Fondation demande également une augmentation des fonds alloués à la recherche sur les approches innovantes en matière de prévention, de diagnostic et de traitement de cette maladie.
Sean Delaney a bénéficié de deux greffes de rein. Ce résident d’Edmonton fait partie de l’équipe-cadre nationale de la Fondation et s’adresse à des patients un peu partout au pays.
« Nous militons pour une plus grande sensibilisation de la communauté au sens large ainsi que des décideurs, explique-t-il. Cela m’a permis, ainsi qu’à nos nombreux bénévoles, notamment des professionnels de santé et surtout des personnes pouvant témoigner de leur vécu, d’entrer dans les couloirs du gouvernement et de faire passer notre message.
« Lorsqu’on discute avec un député ou une fonctionnaire, il n’est pas nécessaire d’aller très loin dans la conversation avant qu’on nous dise : ‘Il y a un membre de ma famille qui est passé par là.′ ou ‘Je connais un donneur d’organe vivant.′ Tant de personnes sont à un ou à deux doigts d’un don d’organe ou de l’insuffisance rénale chronique. Cela personnalise la question pour les décideurs.
« Le dialogue demeure très fructueux. C’est donc une chose incroyable que La Fondation du rein a accomplie. »
Le pouvoir de la connaissance et des liens créés
Sean apprécie également les programmes et les ressources que La Fondation canadienne du rein met à la disposition des patients et de leurs proches. « Le soutien par les pairs, individuel ou en groupe, proposé par la Fondation est probablement le meilleur point de départ pour un patient, dit-il. Les soins sont un processus complexe. Il faut se renseigner sur les traitements et sur le rôle de chacun des membres de l’équipe soignante. Les bénévoles du programme Entraide-jumelage peuvent vous aider à y voir plus clair et à ne pas vous sentir seul. »
Carrie Thibodeau fait remarquer que la Fondation offre également un guide destiné aux patients nouvellement diagnostiqués ainsi que le site inforein.ca, qui fournit un soutien personnalisé et des informations adaptées à chaque étape du parcours d’un patient atteint d’insuffisance rénale. Le site Cuisine et santé rénale, pour sa part, aide les patients à gérer toutes les recommandations alimentaires liées à une maladie rénale. Il comprend des recettes approuvées par des diététistes, un planificateur de repas et la possibilité de poser des questions générales sur la nutrition à des diététistes.
La défense des droits des patients peut contribuer à apporter de réels changements
« Un changement systémique s’impose pour améliorer l’accès à la prévention de l’insuffisance rénale et aux soins connexes, précise Carrie Thibodeau. Il existe aujourd’hui des traitements efficaces permettant de stopper la progression de l’insuffisance rénale, mais ils ne sont pas aussi uniformément accessibles à travers le Canada qu’ils devraient l’être. Il est essentiel que les personnes à risque soient diagnostiquées tôt et qu’elles aient un accès équitable à ces traitements qui changent la vie. « Le fait de militer au niveau gouvernemental peut changer considérablement la vie des patients et de leurs proches aidants. Nous ne pouvons y parvenir seuls. Notre meilleure chance de réussite est que chacun d’entre nous fasse entendre sa voix. ».
Impliquez-vous : partagez vos expériences, participez à des actions de sensibilisation, soutenez des initiatives de recherche.