Pam Valentine
Présidente et chef de la direction, Société canadienne de la SP
La SP est une maladie imprévisible, inquiétante, complexe, épuisante et silencieuse.
La SP peut bouleverser la vie des personnes qui en sont atteintes.
La SP peut toutefois rimer avec force, impact et mobilisation.
Le Canada affiche l’un des plus forts taux de sclérose en plaques (SP) du monde. La SP est la maladie neurologique la plus courante chez les jeunes adultes. Cette affection chronique peut influer sur tous les aspects de la vie d’une personne. Qu’elles soient d’ordre physique, émotionnel ou psychologique, les répercussions de la SP pour les personnes qui en sont atteintes et leurs proches sont incommensurables, et les effets de cette maladie durent toute la vie.
Pour les gens atteints de sclérose en plaques, l’incertitude générée par la pandémie de COVID 19 s’ajoute au fardeau qu’impose déjà la SP. Les Canadiens qui doivent composer avec la sclérose en plaques ont, en effet, à surmonter un certain nombre de défis, comme des difficultés financières et des obstacles à l’accès à des traitements appropriés. Or, la pandémie actuelle ne fait qu’alourdir ce fardeau et constitue, sur le plan de la santé physique et mentale, une source de stress supplémentaire pour ces gens, qui présentent un risque accru quant à leur santé.
La crise sanitaire qui sévit actuellement dans le monde se traduit par de nouvelles difficultés pour les personnes atteintes de SP, qui étaient déjà amenées à composer avec des périodes d’isolement. En fait, quelles sont les implications de cette situation pour les personnes atteintes de SP? Pour le comprendre, il suffit de s’imaginer à la place d’une personne qui se demande si le médicament modificateur de l’évolution de la SP qu’elle prend l’exposera ou non à un risque accru de contracter la COVID 19. Cette personne pourrait aussi ne pas avoir accès aux traitements de physiothérapie, aux programmes d’exercices ou aux aides en matière de santé mentale qui font partie de son plan de soins. De plus, en raison des mesures d’éloignement physique recommandées, il est fort probable qu’elle ne puisse pas compter sur son réseau de soutien comme elle le faisait auparavant.
Les personnes touchées par la SP sont au centre de l’ensemble des activités menées par la Société canadienne de la SP. Notre mission – qui consiste à mobiliser la collectivité de la SP en vue de la réalisation de progrès notables – importe plus que jamais. Nous explorerons toutes les possibilités qui s’offriront à nous pour veiller à ce que les personnes à qui nous venons en aide bénéficient du soutien dont elles ont besoin. Pour y parvenir, nous avons déjà commencé à adapter les façons dont nous poursuivons notre mission afin de continuer à soutenir les personnes touchées par la SP et à financer des travaux de recherche qui auront une incidence réelle sur la vie de tous ces gens.
L’une des options à envisager consistait à mobiliser les gens de notre pays à l’aide de moyens virtuels. En mai, soit durant le Mois de la sensibilisation à la SP, nous mobilisons la collectivité canadienne de la SP en vue d’encourager ses membres à accomplir des actions extraordinaires. Qu’il s’agisse d’écrire, d’organiser des jeux, de pratiquer une activité artisanale, de marcher, de témoigner, de pédaler, de courir ou de faire de la pâtisserie, l’action que chacun de nous accomplira pour stopper la SP s’inscrira dans le cadre du mouvement collectif #stopponslasp, à l’occasion duquel nos collectivités se soutiennent mutuellement. Nous invitons l’ensemble des Canadiens à se rendre sur stopsp.ca pour en savoir plus à ce sujet ainsi qu’à manifester leur appui aux personnes touchées par la SP en participant à ce mouvement virtuel.
Nous sommes tous unis pour faire face à la situation actuelle, et c’est ensemble que nous parviendrons à la surmonter.