Deva Murthy
Vivre avec le psoriasis
Dr Melinda Gooderham
Dermatologue
& Directeur médical, Centre de dermatologie SKIN
Les maladies auto-immunes inflammatoires chroniques peuvent affecter la qualité de vie et la santé mentale, mais de nouvelles thérapies ciblées donnent de l’espoir aux personnes atteintes.
À 11 ans, Deva Murthy a eu une éruption cutanée sur tout le corps, qui la démangeait et la rendait mal à l’aise. À l’âge de 12 ans, on lui a diagnostiqué un psoriasis en plaques sévère et elle a passé un an à l’hôpital pour suivre une thérapie aux rayons UV et prendre des bains de goudron de houille. Les traitements pourraient l’aider, mais après quelques semaines, ses plaques réapparaîtraient.
Elle se souvient que sa mère lui appliquait de la pommade sur la peau et enveloppait son corps dans du film plastique. « Cette situation a été très difficile pour ma mère et pour moi, surtout en tant qu’adolescent. Je me souviens avoir essayé de dissimuler mes imperfections avec du maquillage et des vêtements, alors que mon corps était couvert de plaies », raconte Murthy, 48 ans, qui vit à Long Harbour, aux Terre-Neuve-et-Labrador, « mes parents s’absentaient souvent du travail pour m’emmener chez le médecin. J’ai beaucoup manqué l’école. Même quand j’y allais, je ne pouvais pas faire d’activité physique. C’était juste trop inconfortable ».
Le psoriasis touche un million de Canadiens
Le psoriasis est une maladie auto-immune inflammatoire chronique qui affecte la régénération des cellules de la peau. En général, les cellules de la peau se développent, mûrissent et sont éliminées en 28 à 30 jours. Dans le cas du psoriasis, des signaux défectueux dans le système immunitaire de l’organisme déclenchent la formation de nouvelles cellules cutanées en trois ou quatre jours seulement. Comme les cellules de la peau se développent si rapidement, elles ne disparaissent pas normalement et s’empilent sur la peau, créant ainsi des lésions, souvent appelées plaques. D’épaisses écailles argentées se forment sur ces plaques rouges qui démangent et sont parfois douloureuses.
Le psoriasis peut également provoquer des inflammations sur d’autres parties du corps, telles que les articulations ou les vaisseaux sanguins. Dans environ un tiers des cas, les gens développent une arthrite psoriasique, qui peut entraîner des douleurs et des raideurs articulaires et qui, si elle n’est pas traitée, peut provoquer une déformation des articulations.
Selon l’Association canadienne de dermatologie, le psoriasis touche environ un million de Canadiens. Elle peut être légère, modérée ou grave, selon la partie du corps qu’elle recouvre, l’emplacement des plaques et les effets sur la qualité de vie en général.
La honte et la dépression sont courantes
Le psoriasis a également un impact considérable sur le plan émotionnel. « À elle seule, l’inflammation systémique peut être associée à l’anxiété et à la dépression. En plus de cela, vous avez la stigmatisation de vivre avec une maladie de peau visible. Les personnes qui ne le comprennent pas peuvent penser que la maladie est contagieuse ou peuvent s’éloigner de vous. Cela exacerbe donc le fardeau mental de la maladie », déclare le Dr Melinda Gooderham, dermatologue et directrice médicale du Centre de dermatologie SKiN à Peterborough, ON.
Murthy est parfaitement consciente de cela. « La honte de tout cela creuse chaque partie de votre vie. Le traumatisme du psoriasis est très réel », dit-elle. « Je souffrais de dépression, car je ne pouvais pas aller à l’école ou travailler. »
Au lycée, Murthy a pris des immunosuppresseurs traditionnels comme le méthotrexate, qui peuvent provoquer de graves effets secondaires. Ses parents et elle voulaient désespérément qu’elle soit soulagée. À 20 ans, de nouveaux médicaments lui ont redonné espoir. Puis, il y a environ 13 ans, elle s’est lancée dans les produits bios et n’a pratiquement plus eu d’éruptions cutanées depuis : « Ma vie a complètement changé. Les nouveaux médicaments sont incroyables », dit-elle.
À elle seule, l’inflammation systémique peut être associée à l’anxiété et à la dépression. En plus de cela, vous avez la stigmatisation de vivre avec une maladie de peau visible.
Dr Melinda Gooderham
Les traitements ciblées sont plus sûres et plus efficaces
Les produits bios sont fabriqués à partir de protéines qui sont similaires ou identiques aux protéines naturellement présentes dans l’organisme. Ils ciblent des parties spécifiques du système immunitaire qui sont responsables de l’inflammation. Ces traitements ciblés régulent les signaux erronés qui se produisent avec le psoriasis et sont plus sûrs que les médicaments qui affaiblissent considérablement le système immunitaire.
Selon le Dr Gooderham, certaines personnes pourraient s’inquiéter de recevoir des traitements qui affectent le système immunitaire pendant la pandémie de COVID-19. « Ces nouveaux traitements naturels sont très ciblés, ils n’inhibent donc pas les autres parties de votre système immunitaire », dit-elle, ajoutant que les patients ne devraient pas avoir peur de consulter leur médecin pendant la pandémie. Elle souligne que des protocoles de sécurité stricts sont en place dans les cabinets médicaux et les hôpitaux, qu’il existe également des options de soins virtuels et qu’il est important pour les patients de chercher un diagnostic et un traitement.
Murthy souhaite que les personnes atteintes de psoriasis en plaques modéré à sévère sachent qu’elles n’ont pas à souffrir : « Vous devrez peut-être essayer quelques traitements jusqu’à ce que vous trouviez celui qui vous convient, mais il y a tellement d’options maintenant, et elles sont tellement fabuleuses », dit-elle, « qu’il est facile de déprimer. Il peut s’agir d’une maladie déshumanisante. Vous souffrez en silence pendant si longtemps parce que vous êtes gêné. Il est important d’avoir la foi et l’espoir et d’en parler. Lorsque vous en parlez, une partie du problème se résolve ».
Parlez à votre dermatologue ou à votre professionnel de la santé pour qu’il vous oriente vers un spécialiste qui traite le psoriasis.
Explorer les possibilités d’accès aux soins pendant la crise sanitaire (COVID-19)
Pour mieux comprendre les effets de la COVID-19 sur la population de patients atteints de psoriasis, l’Association canadienne des patients atteints de psoriasis, le Réseau canadien du psoriasis et le démasquage du psoriasis a mené une enquête auprès de 830 patients, dont 96 % étaient atteints de psoriasis.
Oui
(45 %)
Non
(55 %)
Près de la moitié des personnes interrogées ont évité de se faire soigner par un médecin ou de se rendre à l’hôpital
68 %
des répondants avaient un rendez-vous virtuel.
La note moyenne était de 3,6/5
Modifications de l’accès aux traitements pendant la COVID-19
13 %
J’ai dû modifier mon traitement pour gérer les nouvelles flambées
10 %
Mon plan de traitement a été perturbé à cause des effets de la COVID-19
6 %
J’ai décidé de changer ou de compléter mon traitement en raison
3 %
Mon médecin a changé mon plan de traitement en raison des risques liés à la COVID-19
Impact of COVID-19 on the Psoriasis and Psoriatic Arthritis Community in Canada, Canadian Association of Psoriasis Patients.
Le message clé de Rachael Manion, directrice exécutive de l’Association canadienne des patients atteints de psoriasis, est que les patients doivent savoir qu’ils ne sont pas seuls. Des ressources sont disponibles en ligne, et il est important de continuer à travailler avec votre équipe soignante pour trouver un plan qui vous convienne.
Si vous envisagez de demander une aide professionnelle à un dermatologue, vous devez d’abord obtenir une recommandation d’un médecin généraliste. Voici une liste de questions pour vous aider dans la discussion avec votre prestataire de soins de santé.
Avant la visite :
- Notez les symptômes que vous avez eus et réfléchissez aux conséquences.
- N’oubliez pas d’apporter un stylo et du papier afin de pouvoir noter ce que dit le médecin.
Questions pour votre médecin :
- Quelle pourrait être la cause de mes symptômes ?
- Quelle est la chose la plus importante (ou le peu de choses) que je devrais savoir sur cette maladie ?
- Comment puis-je facilement expliquer aux gens ce qu’est le psoriasis ? Avez-vous des suggestions ou des stratégies pour gérer les réponses et les réactions des personnes atteintes de psoriasis ?
- Maintenant que vous avez vu mon psoriasis et compris comment cette maladie affecte ma vie, comment qualifieriez-vous mon psoriasis en termes de gravité (léger, modéré ou grave) ?
- (Si vous avez reçu un diagnostic de psoriasis de niveau modéré à sévère) Pouvez-vous recommander un dermatologue qui traite spécifiquement le psoriasis ou qui utilise des thérapies avancées pour traiter le psoriasis ?
Questions pour votre médecin et pour votre dermatologue concernant les traitements :
- Quelle est votre approche par étapes en ce qui concerne le traitement de mon psoriasis?
- Quel objectif de traitement fixerions-nous ensemble en ce qui concerne mon psoriasis ?
- Quel traitement proposez-vous ? Que dois-je attendre de ce traitement ?
- Quels sont les effets secondaires « normaux » et que dois-je m’assurer de vous signaler ? Ces effets sont-ils permanents ?
- Y a-t-il des choses que je devrais faire (ou éviter) qui permettraient de maximiser le rendement ou l’efficacité du traitement ?
- Dans combien de temps verrai-je des résultats ? Comment saurai-je s’il est réussi ? Ma peau va-t-elle s’éclaircir complètement ?
- Quel calendrier fixons-nous pour évaluer le succès de ce traitement et passer à autre chose s’il n’est pas couronné de succès ? Puis-je prendre un rendez-vous dès maintenant concernant cet échéancier ?
Pour en savoir plus sur le psoriasis, visitez canadianpsoriasis.ca ou psoriasisNL.ca.
Cet article a été rendu possible grâce au soutien d’une entreprise pharmaceutique spécialisée dans la recherche et d’un membre de l’IMC.