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Les interactions sociales : plus importantes que jamais pour ceux qui sont atteints de sclérose en plaques

Beverly Sudbury
Beverly Sudbury
Beverly Sudbury

Vivre avec la sclérose en plaques est un défi de taille qui peut également engendrer des sentiments d’isolement même en périodes soi-disant « normales ». Nouer des liens avec les autres pour obtenir du soutien peut faire toute la différence.


Depuis que la pandémie COVID-19 a redéfini la vie de tous les Canadiens, les gens qui vivent avec des maladies chroniques telles que la sclérose en plaques sont, plus que jamais, isolés de leurs communautés et recherchent de nouveaux moyens de s’impliquer au sein de réseaux de soutien. Heureusement, nous vivons dans une ère d’innovation numérique. De nouveaux outils numériques permettent aux Canadiens avec la sclérose en plaque de demeurer connectés les uns aux autres, et d’obtenir du soutien et de l’information dans le confort et la sécurité de leur foyer. En s’associant avec d’autres qui partagent leurs expériences, les personnes atteintes de la sclérose en plaques peuvent trouver du réconfort et s’informer tout en nouant de nouveaux liens sociaux.

Alex Da Silva
Alex Da Silva

La vie avec la sclérose en plaques est parfois imprévisible, mais les compagnons de route soulagent.

Alex Da Silva, un utilisateur de l’appli Curatio, relate certains des obstacles souvent associés à un diagnostic de sclérose en plaques : « Mon parcours avec la sclérose en plaques a été long, commençant en 2016 dit-il. J’ai apprécié et j’étais reconnaissant de l’aide reçue des membres de ma famille, mais finalement c’était surtout à moi de gérer tout ça. »

Beverly Sudbury a aussi, pour sa part, vécu d’énormes changements dans sa vie. « Après trois mois de visites chez toutes sortes de médecins, des plusieurs tomodensitométries, des IRM, j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique, se souvient-elle. Je suis sortie de tout ça avec la détermination de ne pas laisser ce diagnostic m’arrêter dans l’accomplissement des objectifs que je voulais atteindre, et de faire tout mon possible pour accompagner les autres dans leur parcours avec la sclérose en plaques. »

Alex et Beverly ont tous deux appris que l’adversité s’allège quand elle est partagée, et que la technologie offre de nouveaux moyens de discuter de leurs défis et d’apprendre de l’expérience de ceux qui les ont surmontés.

Découvrir de nouveaux moyens d’être ensemble

Les outils numériques sont un réel atout pour soutenir les interactions sociales malgré l’isolement causé par la sclérose en plaques, tant pour Beverly et Alex que pour les 77 000 autres Canadiens qui en sont atteints.

SP en Tandem

Au sein de communautés en ligne, les participants encouragent leurs semblables, partagent des astuces et conseils pour gérer la maladie. Ils s’entraident pour comprendre les récentes recherches scientifiques et nouvelles approches de traitement, le tout de façon numérique et confidentielle.

Un des moteurs de cette transition se présente sous la forme d’une nouvelle vague d’applis sociales ciblant les Canadiens atteints de sclérose en plaques telles que Curatio, une avancée révolutionnaire en soutien aux patients. La nouvelle appli SP en Tandem connecte également les patients qui prennent le même médicament pour la sclérose en plaques, leur offrant un espace sécurisé et privé où ils peuvent parler de leurs expériences de vie, accéder à des outils de suivi de santé et apprendre les uns des autres.

Ces applis se sont révélées être des moyens indispensables d’interactions entre individus atteints de sclérose en plaques, servant en quelque sorte de communautés virtuelles à ceux-ci. « C’est un endroit merveilleux et sécuritaire où on peut jaser et discuter de la sclérose en plaques ou même de la vie en général, dit Beverly au sujet de l’appli SP en Tandem. Il y a beaucoup de personnes remarquables qui sont prêtes à partager leurs expériences, leurs défis et leurs succès. On comprend tous ce que l’autre vit, et ça nous donne un sentiment d’appartenance et de communauté. »

Alex a vécu une expérience similaire : « J’aime que l’appli me donne un aperçu de la réalité d’autres personnes avec la même maladie et d’apprendre comment ils la vivent. On peut vraiment établir un lien au niveau individuel avec de vraies personnes à travers le Canada qui sont dans la même situation. »

Il y a beaucoup de personnes remarquables qui sont prêtes à partager leurs expériences, leurs défis et leurs succès.

Beverly Sudbury

Un avenir numérique prometteur pour les Canadiens atteints de maladies chroniques

Pour Lynda Brown-Ganzert, présidente de Curatio, des témoignages tels que ceux-ci démontrent non seulement que son travail en vaut la peine, mais également que nous avons tous besoin de liens sociaux. « Notre plateforme mobile privée connecte les patients ainsi que leurs familles à une source personnalisée de soutien, d’éducation et d’outils de gestion de la maladie qui facilitent la vie avec un problème de santé, dit-elle. Aucun patient ne devrait être seul dans la gestion de son état de santé. Nous savons que ce type de soutien permet non seulement de faciliter la vie, mais améliore également le résultat global et le bien-être. »

Les liens sociaux et le soutien ont toujours été essentiels pour ceux qui sont atteints de maladie chronique. Les pressions uniques de 2020 encouragent les gens à adopter les outils de communauté numériques qui continueront d’évoluer et d’offrir de l’aide sous plusieurs angles différents dans l’avenir.

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