Les réalités de la vie avec le diabète de type 1 (DT1) peuvent générer une incroyable quantité de stress et nuire considérablement à la qualité de vie. « Mon fils Max a reçu le diagnostic il y a sept ans alors qu’il n’avait que deux ans. Notre enfant en santé s’est soudainement transformé en un enfant atteint d’une maladie chronique incurable », explique son père, Stéphane Lagrange.
« Gérer la nourriture et les injections d’insuline avec le diabète de type 1 est un véritable défi. Nous étions des parents occupés et avions peu de soucis, et soudainement, nous sommes devenus diététistes et infirmiers, injectant de l’insuline, calculant les glucides et gérant la maladie chronique d’un très jeune enfant. »
Malgré des soins vigilants, les personnes atteintes de DT1 courent toujours le risque de subir de dangereuses hausses de glycémie (hyperglycémie), lesquelles peuvent entraîner de nombreuses complications, ou de dangereuses baisses (hypoglycémie), lesquelles peuvent entraîner un coma et même la mort.
De nombreuses familles ont des difficultés et peu de moyens pour gérer le diabète de type 1, et voilà des technologies révolutionnaires qui changeraient tout dans leur vie, mais elles n’y ont pas accès.
Stéphane Lagrange
Des solutions innovantes existent
L’administration d’insuline et le maintien d’une mesure constante et précise de la glycémie sont importantes dans la gestion du DT1. Les technologies de pointe pour la surveillance du glucose, comme les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) et systèmes flash de surveillance du glucose (FSG), améliorent considérablement la capacité des personnes atteintes de DT1 à obtenir des lectures précises de leur glycémie.
« Au bout du compte, les plus grandes préoccupations sont de trouver des moyens de maintenir la glycémie de Max dans un écart sain et d’anticiper le moment où sa glycémie devient trop haute ou trop basse. En réponse à ces inquiétudes, il faut piquer l’un de ses doigts plusieurs fois par jour, parfois 12 à 14 fois, pour vérifier sa glycémie. Mais avec le système de surveillance du glucose en continu, c’est beaucoup moins souvent et nous pouvons vérifier sa glycémie à distance. »
Les glucomètres continus et les glucomètres flash semblent être les meilleures options de gestion du diabète offertes, alors pourquoi sont-ils si peu utilisés? La réponse ne vous surprendra pas.
Des innovations coûteuses
Le coût par personne d’un système de pointe pour la surveillance du glucose varie entre
2 500 $ et 8 000 $ par année, selon le type de lecteur (SGC ou FSG), le type d’appareil et la méthode d’administration de l’insuline. Ces méthodes de gestion du diabète coûtent cher, et aucune option de remboursement public n’est offerte aux dizaines de milliers de Québécois atteints de DT1 qui doivent les payer de leurs poches ou simplement s’en passer.
« Pouvez-vous imaginer la détresse d’un parent monoparental qui doit faire face à toutes ces réalités et au stress sans aide ? De nombreuses familles ont des difficultés et peu de moyens pour gérer le diabète de type 1, et voilà des technologies révolutionnaires qui changeraient tout dans leur vie, mais elles n’y ont pas accès. », déplore Stéphane. « Les premiers utilisateurs sont les gens qui ont les moyens financiers de se les procurer, mais ce n’est pas suffisant. Cela ne fait pas mon affaire. Je suis content de pouvoir prendre soin de mon enfant, mais je veux que toutes les autres familles puissent se procurer ces technologies. »
Par l’entremise d’une nouvelle campagne de défense d’intérêts, Accès pour tous, FRDJ et les défenseurs de DT1 font pression sur les gouvernements provinciaux et territoriaux, les assureurs et les employeurs pour rendre abordables les systèmes de surveillance du glucose en continu et systèmes flash de surveillance du glucose, en leur expliquant pourquoi il est important qu’ils soient accessibles à tous.
Pouvez-vous imaginer la détresse d’un parent monoparental qui doit faire face à toutes ces réalités et au stress sans aide ?
Stéphane Lagrange
« Ces dispositifs représentent le prochain niveau dans l’évolution de la gestion du diabète de type 1, réduisant la glycémie en général et aidant les personnes à éviter les dangereuses baisses et hausses qui peuvent les envoyer à l’hôpital, ou pire encore… », explique Maarika Paul, vice-présidente directrice et chef de la Direction financière et des Opérations de la Caisse de dépôt et placement du Québec, et maman d’un enfant atteint de diabète de type 1.
« Pour les enfants, les adultes et familles qui vivent avec le diabète de type 1, ces technologies réduisent en grande partie les craintes et l’angoisse de vivre avec cette maladie. Pour la province, elles entraînent des économies pour notre système de soins de santé puisqu’elles réduisent les visites à l’urgence de l’hôpital, le nombre de jours d’hospitalisation et les rendez-vous chez le médecin et l’endocrinologue. »
Chacun peut agir
Vous avez le pouvoir d’aider les dizaines de milliers de Québécois et les centaines de milliers de Canadiennes et Canadiens qui se battent pour gérer leur maladie de manière sécuritaire et le plus efficacement possible.