Les populations autochtones sont plus touchées par les maladies rénales et rencontrent davantage d’obstacles pour accéder à des soins. Pour combler ces écarts, il est nécessaire d’écouter les communautés et d’investir dans des soins équitables.
Imaginez que l’on vous diagnostique une maladie rénale chronique (MRC) nécessitant un traitement spécialisé. Ce qui, en ville, ne serait qu’un trajet en métro ou une courte distance en voiture peut se transformer en un voyage de 900 kilomètres, vous éloignant de votre foyer, de votre famille et de votre milieu culturel. C’est la réalité dont Tamara Beardy, militante pour les droits des patients, a été témoin auprès de proches atteints de MRC dans des communautés isolées du Manitoba, et c’est une expérience courante pour de nombreux patients autochtones confrontés à des obstacles systémiques persistants en matière de soins.
Un fardeau disproportionné
Bien que la MRC touche des personnes partout au Canada, les taux d’incidence chez les populations autochtones sont deux à quatre fois plus élevés que dans le reste de la population, avec un taux de mortalité supérieur à 77 %.
L’insécurité alimentaire, les infrastructures d’approvisionnement en eau inadéquates, le racisme systémique et les inégalités intergénérationnelles sont des facteurs majeurs liés aux maladies chroniques, en particulier dans les communautés isolées où l’accès aux soins de première ligne et au dépistage précoce est limité. Cela entraîne des retards dans le diagnostic, des maladies à un stade plus avancé et un accès limité à la dialyse et à la transplantation.
Une maladie rénale de stade avancé peut obliger les patients à se rendre dans des hôpitaux en milieu urbain, les séparant ainsi de leur famille et du soutien de leur communauté, ce qui peut être une source de peur et de détresse émotionnelle.
« C’est comme si on vous arrachait à votre foyer et à votre famille », explique Tamara Beardy, en évoquant un cousin atteint d’une MRC de stade avancé qui a passé des mois loin de chez lui, à se débrouiller dans un système de santé qui lui était étranger, et qui s’est ainsi senti culturellement déraciné. »
Des soins façonnés par la communauté
À travers son Cadre stratégique national sur la MRC, La Fondation canadienne du rein appelle le gouvernement à agir pour améliorer la santé rénale dans tout le pays. Cette feuille de route proactive vise à optimiser le travail de sensibilisation et à donner la priorité à la prévention, au dépistage précoce et à l’intervention rapide, quel que soit le lieu de résidence des personnes concernées.
Afin de s’attaquer aux obstacles systémiques qui entravent l’accès aux soins dans les communautés autochtones isolées, la Fondation travaille en partenariat avec les membres de ces communautés pour élaborer et mettre en œuvre des programmes et plaider en faveur de changements qui tiennent compte des cultures, des savoirs et des priorités locales.
Venez nous rendre visite et voir où nous vivons; vous aurez ainsi une meilleure idée de la manière dont il convient de prodiguer des soins à vos patients.
Les recommandations énoncées dans le Cadre stratégique prévoient des soins intégrés et centrés sur la personne, comprenant un accompagnement en santé mentale, un recours accru à la télésanté et aux soins virtuels pour permettre des suivis au sein même de la communauté, ainsi qu’un meilleur accès aux greffes de rein et au don de rein provenant d’un donneur vivant.
Tamara Beardy évoque un programme de prévention du diabète animé par des pairs dans le cadre duquel les communautés avaient contribué à élaborer des contenus adaptés à leurs besoins et respectueux de leur culture. Elle estime que les soins en néphrologie devraient adopter une approche similaire : « Les gens ne le sauront pas tant qu’ils ne seront pas venus s’asseoir avec nous », dit-elle.
Un appel en faveur de soins équitables
Pour Tamara Beardy, il reste encore d’énormes lacunes à combler. Elle réclame la mise en place d’équipes mobiles offrant des services de dépistage et de sensibilisation, une aide au transport, un accompagnement par des pairs autochtones dans les hôpitaux ainsi qu’un meilleur soutien aux familles, tout en soulignant la nécessité de mesures additionnelles pour veiller à ce que les patients ne soient pas livrés à eux-mêmes.
Elle exhorte les organismes de santé et les associations de patients à écouter directement les communautés autochtones : « Venez nous rendre visite et voir où nous vivons; vous aurez ainsi une meilleure idée de la manière dont il convient de prodiguer des soins à vos patients. »
Pour en savoir plus à propos du Cadre stratégique national sur la MRC, consultez le rein.ca/cadre-national.