Carrie Thibodeau
Directrice nationale des programmes et de la politique publique, La Fondation canadienne du rein
La Fondation canadienne du rein donne la parole aux patients afin d’orienter au mieux ses programmes et ses actions de défense de leurs intérêts.
François-René Dussault, 56 ans, est atteint du syndrome d’Alport, une maladie héréditaire pouvant entraîner à long terme une maladie rénale de stade avancé.
« En gros, j’ai tout fait, raconte-t-il. J’ai suivi toutes les formes de dialyse et reçu deux greffes. »
M. Dussault a reçu sa première greffe de rein à l’âge de 31 ans, après avoir été sous dialyse pendant près de deux ans. « Quand mes reins ont cessé de fonctionner, ça a été difficile. J’ai vécu un véritable deuil, confie-t-il. Même si je m’y attendais, vivre cette expérience plutôt que de simplement l’imaginer, ce n’est pas du tout la même chose. »
Deux ans plus tard, M. Dussault a perdu son rein et a dû reprendre la dialyse avant de finalement bénéficier d’une deuxième greffe.
L’impact de la maladie rénale chronique au Canada
« La maladie rénale chronique touche une personne sur dix au Canada, soit plus de quatre millions, souligne Carrie Thibodeau, directrice nationale des programmes et de la politique publique de La Fondation canadienne du rein. Il n’existe actuellement aucun traitement curatif. Lorsque les reins cessent de fonctionner, les options thérapeutiques se limitent à la dialyse, à une greffe rénale ou encore à un traitement conservateur. »
Comme le souligne Mme Thibodeau, un dépistage précoce est crucial, car la maladie rénale évolue souvent sans symptômes apparents, ce qui signifie que de nombreuses personnes ne sont pas diagnostiquées avant que des dommages irréversibles ne soient déjà survenus. « Le dépistage précoce et une intervention rapide peuvent ralentir, voire stopper, la progression de la maladie rénale et améliorer la qualité de vie des patients », explique-t-elle.
« Les observations et les témoignages des personnes ayant une expérience concrète de la maladie rénale influencent de manière significative les priorités, les programmes et les actions en matière de défense des intérêts des patients de [La Fondation canadienne du rein]. »
Par son travail de défense des intérêts des patients, La Fondation canadienne du rein du Canada entend améliorer les soins rénaux à l’échelle du pays. Un volet essentiel de ce travail consiste à faire entendre la voix des patients, comme celle de M. Dussault.
Transformer l’expérience vécue en une action militante ayant un impact
« Il est essentiel de prendre en compte le point de vue des personnes pouvant témoigner de leur vécu », affirme Mme Thibodeau. « Les témoignages des personnes ayant une expérience concrète de la maladie rénale influencent de manière significative nos priorités, nos programmes et nos actions en matière de défense des intérêts des patients. »
M. Dussault s’est impliqué auprès de La Fondation canadienne du rein alors qu’il était sous hémodialyse à domicile et qu’il a découvert la quantité d’eau que cela nécessitait.
« J’ai remarqué que mes factures d’eau de la ville d’Ottawa avaient quintuplé », explique-t-il. « Je m’administrais moi-même mon traitement à la maison plutôt que d’occuper une chaise à l’hôpital. Alors pourquoi devrais-je payer pour cela? »
M. Dussault s’est adressé à son conseiller municipal et a réussi à obtenir un remboursement, qui a ensuite été étendu à tous les patients sous hémodialyse à domicile. La Fondation canadienne du rein l’a par la suite contacté et c’est ainsi qu’il a commencé à siéger à des comités et à soutenir le programme d’Entraide-Jumelage.
M. Dussault estime qu’il est gratifiant de mettre son expérience de la maladie rénale au service d’autrui. « Ma profession d’avocat m’aide également à défendre certains enjeux en matière de politiques et à comprendre le mode de fonctionnement du gouvernement », précise-t-il.
En partageant leurs expériences, des personnes comme M. Dussault transforment les soins rénaux et contribuent à bâtir un système qui tient vraiment compte de leurs besoins.